Nhận diện khoảng trống trong hoạt động đánh giá hội chứng sa sút trí tuệ theo hướng tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm

Thang đo Kết quả Chăm sóc Giảm nhẹ Tích hợp cho Người Sa sút trí tuệ (IPOS-Dem) đã được phát triển nhằm đáp ứng khoảng trống hiện có trong lĩnh vực này.

Khái niệm “lấy người bệnh làm trung tâm” được hiểu là việc chăm sóc được định hướng theo nhu cầu và ưu tiên của từng cá nhân. Các thang đo lấy người bệnh làm trung tâm là những bảng câu hỏi chuẩn hóa, được chính người bệnh (hoặc người đại diện trong trường hợp người bệnh không thể tự trả lời) hoàn thành để đánh giá tình trạng sức khỏe của bản thân. Khi được sử dụng trong chăm sóc, các thang đo này giúp cải thiện khả năng nhận diện và theo dõi nhu cầu của cá nhân, hỗ trợ giao tiếp giữa người bệnh và nhân viên y tế, tăng cường chuyển tuyến khi cần thiết và hỗ trợ lập kế hoạch chăm sóc. Nhờ đó, chúng có thể cải thiện các kết quả sức khỏe, chẳng hạn như giảm các triệu chứng gây khó chịu.

IPOS-Dem là một công cụ đánh giá kết quả chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm. Thang đo này được phát triển nhằm kết hợp các triệu chứng và những quan tâm mà người sống chung với sa sút trí tuệ thường gặp phải, dù là do chính bệnh lý sa sút trí tuệ hay do các tình trạng mạn tính khác phổ biến ở người cao tuổi. Những vấn đề này bao gồm các triệu chứng thể chất (VD: đau), triệu chứng tâm lý (VD: trầm cảm), mối quan tâm xã hội (VD: giảm cơ hội tương tác xã hội) và mối quan tâm tinh thần (VD: cảm giác không thanh thản).

Quá trình phát triển IPOS-Dem

Trong quá trình xây dựng thang đo này, TS. Clare Ellis-Smith đã làm việc chặt chẽ với các nhân viên chăm sóc và người thân của bệnh nhân, nhằm đảm bảo rằng IPOS-Dem bao hàm đầy đủ các triệu chứng và mối quan tâm liên quan, sử dụng ngôn ngữ và lựa chọn phản hồi rõ ràng, dễ hiểu, đồng thời có thể ứng dụng thuận lợi trong chăm sóc thường quy.

Sau khi phát triển, IPOS-Dem đã được TS. Ellis-Smith đánh giá trong bối cảnh chăm sóc thường xuyên cho người sa sút trí tuệ tại các cơ sở chăm sóc nội trú. Kết quả cho thấy IPOS-Dem có tiềm năng cải thiện việc xác định và theo dõi nhu cầu một cách có hệ thống, thúc đẩy giao tiếp trong nội bộ cơ sở chăm sóc, giữa cơ sở với gia đình và với các nhân viên y tế bên ngoài, cũng như hỗ trợ lập kế hoạch chăm sóc hiệu quả hơn.

Tác động liên tục

Kể từ khi được công bố vào năm 2017, IPOS-Dem đã được triển khai trong chăm sóc thường quy tại các nhà dưỡng lão, đội chăm sóc cộng đồng, các khoa nội trú và cơ sở chăm sóc cuối đời trên khắp Vương quốc Anh. Năm 2019, một cuộc đánh giá lâm sàng về việc triển khai IPOS-Dem đã được thực hiện tại 11 cơ sở y tế và xã hội, bao gồm viện dưỡng lão, cơ sở nội trú y tế và tâm thần, cũng như các đơn vị chăm sóc cộng đồng. Đến năm 2023, NHS England Midlands đã ra mắt bộ công cụ Palliative Dementia Toolkit ở phạm vi khu vực và trên toàn quốc, trong đó có bao gồm IPOS-Dem, video đào tạo và tài liệu hướng dẫn sử dụng IPOS-Dem.

Trên phạm vi quốc tế, IPOS-Dem đã được dịch sang tiếng Đức, Ý, Thụy Điển, Thụy Sĩ (tiếng Đức Thụy Sĩ), Thái, Trung Quốc và Ba Tư; bản dịch tiếng Hà Lan và tiếng Nhật hiện đang được thực hiện.

IPOS-Dem đã trở thành chủ đề nghiên cứu của bảy nghiên cứu sinh tiến sĩ và được phát triển thành một phương pháp can thiệp phức hợp trong khuôn khổ chương trình được tài trợ bởi ESRC với kinh phí 4,7 triệu bảng Anh: Chương trình Chăm sóc Sa sút trí tuệ Cuối đời Tốt hơn (EMBED-Care). Trong chương trình này, nhóm nghiên cứu đã đồng thiết kế khung can thiệp — Khung EMBED-Care — cùng với người sa sút trí tuệ, người chăm sóc gia đình và các nhân viên chăm sóc y tế - xã hội. Khung này bao gồm IPOS-Dem để hỗ trợ đánh giá toàn diện và các công cụ hỗ trợ ra quyết định dựa trên bằng chứng nhằm xử lý các triệu chứng và mối quan tâm đã được xác định. Can thiệp được triển khai thông qua một ứng dụng, kèm video đào tạo hoạt hình, tài liệu hướng dẫn, cảnh báo tự động và bảng điều khiển theo dõi sự thay đổi của triệu chứng.

Chương trình nghiên cứu này tiếp tục đóng góp cho sự phát triển của khoa học về các thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ lấy người bệnh làm trung tâm trong sa sút trí tuệ, cũng như nghiên cứu cách thức triển khai và ứng dụng chúng trong chăm sóc thường quy.

Hành trình nghiên cứu ở giai đoạn đầu sự nghiệp

TS. Clare Ellis-Smith thực hiện nghiên cứu này như một phần trong luận án tiến sĩ của mình. Bà là một nhà hoạt động trị liệu, và trước khi bắt đầu chương trình tiến sĩ, bà đã có nhiều năm kinh nghiệm làm việc với người sa sút trí tuệ trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe tâm thần.

TS. Ellis-Smith đưa ra thêm lời khuyên dành cho các nhà nghiên cứu ở giai đoạn đầu sự nghiệp đang tìm cách phát triển thực hành nghiên cứu của mình. Phát triển các câu hỏi nghiên cứu có ý nghĩa đối với cộng đồng là điều rất quan trọng. Trong trường hợp của Ellis-Smith, đó là những người sống với chứng sa sút trí tuệ và những người chăm sóc họ trong gia đình. Tiến sĩ tin rằng việc tham khảo ý kiến của các bên liên quan trong quá trình xây dựng câu hỏi nghiên cứu là điều thiết yếu, nhằm bảo đảm rằng nghiên cứu được thúc đẩy bởi nhu cầu lâm sàng. Điều này đòi hỏi sự hợp tác chặt chẽ với các thành viên thuộc nhóm Người dân và Bệnh nhân tham gia (Patient and Public Involvement – PPI) để phát triển và hoàn thiện câu hỏi nghiên cứu, đồng thời làm việc gần gũi với các bên liên quan khác như các chuyên gia thực hành.

Bên cạnh đó, tiến sĩ cũng khuyến nghị rằng việc gắn kết với các bên liên quan cần được duy trì lâu dài ngay cả sau khi nghiên cứu đã hoàn tất. Bà tiếp tục làm việc với các chuyên gia thực hành trong nhiều bối cảnh khác nhau nhằm hỗ trợ triển khai IPOS-Dem cũng như tìm hiểu những nhu cầu của họ trong việc ứng dụng IPOS-Dem vào chăm sóc thường quy. Những hoạt động này tiếp tục cung cấp thông tin quý báu cho nghiên cứu và các hoạt động tạo ảnh hưởng của bà.