Nghiên cứu đối với người mắc rối loạn phổ tự kỷ cho thấy tính cấp thiết trong việc tập trung vào vấn đề sức khoẻ tâm thần

Hầu hết vốn tài trợ dành cho các dự án nghiên cứu về tự kỷ hiện nay đều được dùng cho các nghiên cứu sinh học và cho việc tìm ra cách thức điều trị căn bệnh này. Tuy nhiên, nghiên cứu mới của Đại học Stirling lại cho thấy những ưu tiên của người bị tự kỷ đối với nghiên cứu lại nằm ở vấn đề khác. Hơn 200 người tự kỷ ở Scotland đã tham gia khảo sát tiến hành bởi các nhà nghiên cứu tâm lý của Khoa khoa học tự nhiên, Đại học Stirling.

Chất lượng cuộc sống

Theo TS. Monique Botha (đồng tác giả nghiên cứu), hầu hết nghiên cứu đều có xu hướng coi người tự kỷ là một nhóm đồng nhất, tuy nhiên điều quan trọng ở đây là chúng ta không được đối xử với tất cả người tự kỷ theo cùng một cách giống nhau, và cần phải thừa nhận những yếu tố khác cũng đang ảnh hưởng tới cuộc sống của họ.

Mục tiêu của nghiên cứu này là làm việc với người tự kỷ đang sinh sống tại Scotland nhằm hiểu rõ hơn về những gì họ mong muốn từ các dự án nghiên cứu tự kỷ. Nhóm tác giả phát hiện ra rằng người tự kỷ muốn nghiên cứu được áp dụng vào việc chẩn đoán, sức khoẻ tâm thần và những chủ đề có thể góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của họ.

Những người tham gia khảo sát cũng nhấn mạnh mong muốn sâu xa của họ rằng các dự án nghiên cứu được dẫn dắt bởi chính những người tự kỷ, hoặc được thực hiện theo những phương thức có sự hợp tác với những người tự kỷ, bởi đây chính là điều có ảnh hưởng tới cuộc sống của bản thân họ.

Trước khi đề tài này diễn ra, chỉ có 1 người tự kỷ so với 11 người bình thường được hỏi về mong muốn sử dụng vốn tài trợ trong dự án nghiên cứu về tự kỷ.

Con đường hướng tới sự thay đổi

TS. Eilidh Cage (chủ nhiệm đề tài) cho biết người tự kỷ đang phải đối diện với sự bất bình đẳng trong hoạt động chẩn đoán và việc thiếu các dịch vụ hỗ trợ trong quá trình chẩn đoán. Họ đang có xu hướng mắc các bệnh lý về tâm thần và cũng có khuynh hướng qua đời do tự tử hơn.

Theo TS. Cage, họ thường không đủ điều kiện để nhận được các dịch vụ trong cộng đồng, phải đối diện với tỷ lệ thất nghiệp và thiếu việc làm cao hơn, đồng thời có xu hướng trở thành nạn nhân của những người chăm sóc, đồng nghiệp và thậm chí là của những mối quan hệ tình cảm. Họ cũng có xu hướng bị tách biệt khỏi hoạt động giáo dục.

Một phần của nội dung nghiên cứu đã phác hoạ con đường để đi tới sự thay đổi, tuy nhiên ảnh hưởng của hướng đi này vẫn còn rất hạn chế tại Scotland. Với tư cách là nghiên cứu lớn nhất về những ưu tiên của người tự kỷ đối với các nội dung nghiên cứu, đề tài này có khả năng ảnh hưởng tới bức tranh nghiên cứu tương lai tại Vương quốc Anh và cả trên phạm vi toàn cầu.

Chính phủ Scotland hiện đang thực hiện tham vấn đối với dự luật về Khuyết tật học tập, tự kỷ và đa dạng hệ thần kinh (Learning Disabilities, Autism and Neurodivergence Bill). TS. Botha cũng bổ sung rằng nghiên cứu này có khả năng ảnh hưởng tới những ưu tiên mà Chính phủ Scotland hướng tới trong thập kỷ tiếp theo

Khảo sát cắt ngang

Nghiên cứu được triển khai bởi nhóm STARTS (Striving to Transform Autism Research Together-Nỗ lực để cùng nhau thay đổi nghiên cứu về tự kỷ). Đây là dự án hợp tác nghiên cứu giữa các nhà nghiên cứu và những người tự kỷ trên toàn lãnh thổ Scotland, được dẫn dắt bởi TS. Eilidh Cage, TS. Monique Botha và TS. Catherine Crompton (Đại học Edinburgh), và được tài trợ bởi Viện hàn lâm khoa học hoàng gia Scotland (RSE-Royal Society of Edinburgh).

Nhóm nghiên cứu đã tiến hành khảo sát cắt ngang (cross-sectional survey) với sự tham gia của 225 ngườ tự kỷ đến từ những khu vực thành phố tại Scotland trong giai đoạn tháng 5-tháng 6 năm 2022.

Khảo sát này cũng bao gồm sự tham gia của 50 nhân viên chăm sóc trẻ tự kỷ, đồng thời cũng tiến hành xếp hạng và đánh giá tầm quan trọng của 25 chủ đề nghiên cứu khác nhau.

Nhóm nghiên cứu cũng yêu cầu người tham gia mô tả chi tiết trong hộp thư mở về bất kỳ chủ đề nào mà họ mong muốn được nghiên cứu, và câu hỏi gì nên được đặt ra cho các đề tài dựa trên 3 chủ đề được họ xếp hạng cao nhất.

FULL TEXT